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小编的话

“认知症”,“失智症”,“老年痴呆症”,“脑退化症”,“阿尔茨海默病”,“阿兹海默症”,“脑萎缩”,“退智症”……

无论你是一位媒体采编人员,还是一位读者,当看到这一大波名词来袭,你是否也会犯迷糊、觉得无所适从呢?

在这个泛媒体时代,已经没有一本厚厚的辞典或一个权威的机构,来告诉大家什么样的语言是准确恰当的,什么是不够合适的。

在日常工作中,我们也经常为看到专业概念混乱、观念陈旧的的信息而倍感遗憾。那么今天,就让我们来聊一聊关于认知症的准确、友好的语言。

语言,从来都蕴含着巨大的力量。不管是一本书还是一次演讲,语言都会直接影响到受众的认知、理解和情感。

但很多时候我们都没有意识到,当我们在社区、在机构中谈论认知症时,我们使用的语言,在无形之中对认知症人群和他们的家人,产生着重大的影响。

活络扳头

家庭照顾者·上海

“老师,侬讲课的辰光,勿要用痴呆好伐?我太太听了要不开心的。”

寻寻

家庭照顾者·长沙

“我老爸住院的时候,床头贴着一个标签。医生过来检查,看了标签就说,哦,这是个痴呆。

“我老爸其实听得懂,他一下就不高兴了,闹着一定要出院。”

当我们随意误用了某一个不恰当的词语,却可能对他们造成了深深的伤害;而且也影响了其他人对于认知症的看法,使得认知症人群更有可能受到歧视和孤立。

正因如此,所有参与认知症信息传播、教育培训、咨询及服务的专业工作者、以及从事老年及认知症支持的志愿者,都需要意识到自己肩上的一份责任,尽可能确保对认知症人群、家庭成员以及公众使用友好而恰当的语言。

使用准确的语言

在中国,认知症的医学标准命名一直是“痴呆综合征”,主要用于临床专业领域。也正因如此,多年来社会上形成了对这类疾病的俗称——“老年痴呆症”。

由于这个称呼容易带来耻感和歧视、导致认知症人群和家庭的社会孤立,从年起,全世界使用汉字的国家和地区纷纷进行了“痴呆”更名运动。

☉年,台湾地区更名为“失智症”。

☉年,日本更名为“认知症”。

☉年,香港先提出“脑退化症”并曾一度使用;后来在年,正式更名为“认知障碍症”。

☉年,英国的一些华人社团建议将“痴呆症”改为“退智症”。

在中国,虽然医学界依然使用着“痴呆综合征”的标准命名;但也有一些医学组织以及临床医师意识到“痴呆”所带来的问题,开始使用“认知症”、“认知障碍症”、“失智症”等名词。

在养老业界,“失智症”曾经是用得比较多的称呼;但现在,更多的社会组织、服务机构甚至政府部门,开始更多推荐采用“认知症”这一名称。

记忆健康工程从年起公开倡导采用“认知症”这一名词。

年底,中国著名神经病学专家贾建平教授通过《中华神经科杂志》呼吁,由于“老年痴呆症”给患者带来一种贬义的标记和辨识,加重心理负担,使他们排斥就诊、远离社交,甚至导致抑郁状态出现;因而倡导使用“认知症”这一不带贬损的中性名词。

年年初,上海市民政局发布《认知症照护床位设置工作方案(试行)》,明确规定在服务场所内不得出现“失智”等敏感或歧视性用语。上海的几个街道在社会组织的协同下,开始推行的也是“认知症友好社区”。

上海浦东新区塘桥街道

正走在认知症友好社区之路上

在这里,我们为大家提供一个检查清单,看一看在做认知症的公共传播时,有没有出现这样的问题:

☉在一篇文章或系列文章中,同时混用“认知症”、“失智症”等名词。

☉用“阿尔茨海默病“(或阿尔茨海默症等类似名词)代表所有的”认知症(痴呆综合征)”;

☉AlzheimersDisease的医学标准名称是“阿尔茨海默病”,而非“阿兹海默症”、“阿尔茨海默症”、“阿尔兹海默症”;

☉用“小脑萎缩”指向认知症(痴呆综合症)。这俩可完全不是一回事儿!

上述情况往往出现在媒体、自媒体的文章或机构的宣传资料中。如果连基本概念都梳理不清,个人或机构的专业能力就可能被打问号了。

希望上面这份检查清单可以帮助到更多人,大家一起采用准确的语言,来进行认知症的传播活动。

使用尊重的语言

每个人都值得尊重。我们使用尊重人的语言,因为我们深信,认知症的确诊,并不是一个人完整性的丧失。无论是在有认知症的人面前还是背后,当谈及认知症的时候,我们都应使用尊重的语言。

例如,除去在医疗场景下,我们极少使用“认知症患者”这个称呼。因为我们首先看到的是这个人,而不仅仅是认知症。

疾病不能取代一个完整个体的独特性。每一位有认知症的人,都值得大家去尊重相待。

所以,在我们进行公共传播和教育培训活动时,我们会根据不同的语境或场景,使用“认知症人群”、“认知症长辈”、“认知症长者”、“有认知症的人”这样的描述。

认知症长者依然可以参与社区活动

不使用污名化的语言

污名,翻译自英文stigma,指的是因为疾病而无辜背上了“坏名声”,进而因为这些“坏名声”而有了深深的病耻感。

在与认知症人群和家庭接触当中,我们感受到他们最为深刻的一个体验,是深深的孤独。他们渴望被社区、被社会接纳,渴望生命依然有意义。

不过,如果我们使用了不恰当的语言来描述认知症,就会在无形中强化了“污名”。当我们在使用那些负面的贬损性的词汇时,无形之中也就歧视和贬损了认知症人群,关上了被社区和社会接纳的大门。

如果您有机会浏览我们近两年的公共号文章,或者曾经参加过我们的培训,您可能已经体会到,我们会尽一切可能消除对认知症污名化的描述;像“狂躁”、“暴力”、“难缠”、“智障”、“性变态”这样的词,在我们的认知症语言体系里是看不到的。

将心比心,如果有一天我们或您也得了认知症,我们都不会愿意脑门上被贴上这样的污名吧!

使用赋能的语言

语言可以让人变得高大,也可以把人压得渺小。

曾几何时,在发达国家也用这样的词来描述有认知症的人:DementiaSufferers。翻译过来就是“罹患认知症的人”,或者是“认知症的受害者”。

现在,全球各地纷纷开展的DementiaFriends社会行动中,无一例外地在倡导使用认知症友好化的语言。英国、澳大利亚、爱尔兰等国的阿尔茨海默/认知症专业组织都推出了相关指南。

爱尔兰阿尔茨海默学会提出

认知症友好用语四大要点

以澳大利亚为例,澳大利亚认知症协会在认知症友好用语指南中明确,当描述有认知症的人时,以下说法就是不甚友好的:

受害者、牺牲品、患者/病人(在医疗语境以外使用)、渐渐消失、空壳,等等。

在中国,我们很早开始不再使用“罹患”这个词。为什么呢?因为当看到“罹患”这两个字,大家的第一反映可能是不幸、悲催,没救了……这打击了有认知症的人继续好好生活的希望。

摒弃对绝望的“受害者”的认同,勇敢地接纳认知症就是大脑的一种健康状况,相信自己可以有尊严地和认知症共存,这才有可能采取积极的应对策略,继续好好生活。

认知症友好用语从我开始

现在,越来越多的个人和组织,参与到认知症友好化的进程中来。我们在做认知症公共传播和教育培训时,会采取这样一些方法,分享出来供大家参考:

1.学习与认知症相关的专业术语和定义,避免在工作中出现概念混淆、误用这样的基本错误;

2.明确以“认知症”代替“痴呆症”;禁用“老年痴呆”;

3.不使用认知症人群及其家庭成员觉得不舒服甚至反感的用词;

4.文字风格积极向上,体现尊重、接纳和希望。

语言是一个不断演化的过程,更是深深根植于一个社会的文化。中国的认知症友好用语,不可能是简单翻译得来,而是在以人为中心的前提下,用大家的同理心斟酌得来。

现在,我们诚邀您的参与,在留言中写下您对认知症用语的感受吧。让我们了解您眼中的认知症友好语言,继续摒弃不恰当的用词,携手共建一个对认知症友好、接纳、支持的社会!

致所有家属:

无论是在年认识,还是

我还在上海,一直做认知症家庭支持

没有离开,没有改变

当您遇到紧急状况,需要求助

可以随时联系

我们团队一直都在这里愿您和家人一切安好

李红

勿忘我团队

.12.3

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