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序言:

许多因素以独特的方式促成纤维肌痛的发展:个人经历、情绪-认知因素、身心关系、压力应对能力、遗传倾向、相关疾病等。发病机制和病情维持的多个组成部分意味着纤维肌痛需要多模式治疗方法,“纤维肌痛治疗的四大支柱”则是其的完美诠释~~~

随着我们越来越认识到不同的纤维肌痛亚组存在不同的临床特征,个体化治疗成为重要的方向。从前,药物治疗是常用选择。然而,随着纤维肌痛领域的逐渐发展,我们对纤维肌痛的认知在不断的被刷新,现在医学界普遍认为仅靠药物治疗,其带来的效果是有限的。于是,其他方法逐渐被实验、提出、验证,最终成为纤维肌痛治疗不可或缺的部分。

比如,对纤维肌痛领域颇有研究的意大利风湿病学家PiercarloSarzi-Puttini等就在其于年发布在《naturereviewsrehumatology》上的文章里面提到:纤维肌痛的治疗应该是多模式的,并建立在四个支柱之上;该方法应该是个性化的、基于症状的、逐步的,并且与患者建立共同的目标。

纤维肌痛治疗的四大支柱包括:

患者教育、药物治疗、体育锻炼、心理治疗

FM患者教育的重要性

患者教育,源于糖尿病患教专员诺和诺德的“七架马车”(目前普遍接受向红丁教授“五驾马车”)。在当时,患者教育是在媒体并不发达的情况下对信息差的弥补。

时至今日,在媒体发展迅猛,各类信息轰炸的情况下,患者教育仍然占据一席之地。患者教育盛行的领域有一个共同特点——需要非常专业的疾病管理知识以及精确的就医信息。专业的患者教育所传递给患者的相关知识并不是随便一搜就能学来的,特别是对于一些罕见病或者认知度较低的疾病,甚至用搜索引擎也无法获取足够多、足够专业的知识,比如我们一直想要社会大众对其有更多正确认识的“纤维肌痛”。

无论是在确诊前还是确诊后的治疗阶段,纤维肌痛的患者教育都十分重要。

纤维肌痛患者教育的优点有且不限于:

·让我们少走弯路,尽早进行对症治疗;

·帮助我们正确认识纤维肌痛,改善治疗效果;

·提高我们对多模式联合治疗的认知,提升治疗效率与效果;

·提升我们对共病的警惕性;

·帮助我们学会如何与纤维肌痛共存,提高生命质量;

·提高我们的病情反馈意识,提高治疗效率;

·帮助我们正确认识治疗产生的相关副作用,以免耽误治疗进程;

·帮助我们了解纤维肌痛的危险因素,避免更严重的情况发生;

......

患者教育的最终目的是建立我们正确的认知,建立正确行动的信念以及驱动正确的日常行为。纤维肌痛是一项需要长期护理的疾病,我们患者对于纤维肌痛的认识越全面,并付诸于行动,那么越能降低疾病对生活的影响。而错误的认识,不仅不利于病情的控制,还会严重影响生活质量,因此,多接受纤维肌痛相关的健康教育,具有重要的现实意义。

FM的药物治疗

药物治疗是纤维肌痛治疗的组成成分,但是它的效果是有限的,往往需要和生活方式以及非药物管理方案联合使用。

在纤维肌痛诊疗领域有丰富临床经验的梁东风大夫在接受纤维肌痛病友会的采访中也曾提到:多国纤维肌痛指南中均把“非药物治疗”列为纤维肌痛治疗的基础,但药物治疗的见效更快,对于一部分患者可鼓励其较早使用,特别是一些对诊断尚未完全认可的患者以及没有时间或经济条件无力承担非药物疗法的患者。治疗方案应个体化,轻症应重点鼓励进行非药物治疗,中重度患者可根据其意愿应用一些药物,令其尽快见到疗效,提高其对诊断的认可度并增强治愈疾病的信心。

具体药物选择在此不做推荐,任何药物都请在专业医生的指导下服用。

锻炼对FM康复的重要性

尽管锻炼可能是我们最不愿意做的事情,但不得不承认这实际上是帮助控制纤维肌痛的最有效策略之一。

国内外多部纤维肌痛指南中都把“非药物治疗”列为纤维肌痛治疗的基础,而运动则是其中的重要一环。

在国内首部《纤维肌痛运动干预患者实践指南》中,专家们明确指出运动对纤维肌痛患者的好处有:

·预防功能障碍和疾病发展;

·恢复或维持有氧耐力、肌力、活动、灵活性、协调性、平衡性和功能;

·提高总体健康状况;

·减轻疼痛、疲劳、僵硬、情绪障碍等主要症状;

·提高生活质量;

......

尤其值得一提的是,极大部分纤维肌痛患者同时患有一定程度的焦虑、抑郁症。在关于缓解抑郁的研究中心也明确指出:运动可以有效缓解抑郁症状。英国疾病预防控制中心(CDC)也建议成年人每周至少进行分钟的中等强度运动或75分钟的高强度运动,成年人应该至少一周进行两次针对主要肌肉群的力量训练。

不管对纤维肌痛患者还是普通人群,运动都扮演着“健康卫士“的重要角色。

FM心理治疗的必要性

简单的把纤维肌痛归结为心理疾病或身体疾病都是不负责任的说法,实际上我们的身心从来都没有分开过,如钟南山院士非常喜欢引用的一句话:健康的一半是心理健康,疾病的一半是心身疾病。

纤维肌痛绝不仅仅是单纯的“身体疾病”。临床发现,许多纤维肌痛症患者同时伴有广泛性焦虑、惊恐发作、创伤后应激障碍等心理障碍或者是在遭受巨大压力后开始出现症状,如童年成长虐待、失业、亲友过世、生产等。

心身本为一体,精神和心理是生命的舵手和前进的动力,与人体的健康和疾病息息相关,心理因素对人的健康有着绝对的影响。心理健康与身体健康应得到同样的重视。

说回纤维肌痛,我们都知道纤维肌痛患者大多伴随有一定程度的抑郁和广泛性焦虑等心理障碍。一方面,抑郁焦虑、心理创伤等问题可能诱发、加重纤维肌痛,甚至导致更严重的疼痛和整体恶化的情况,另一方面,纤维肌痛可能导致焦虑抑郁——全身疼痛限制个人生活能力,当我们感觉生活上有极大压力和身体上承受着极大疼痛的时候情绪上或多或少会出现一些问题。

因此,“心理治疗”也是纤维肌痛治疗的主要支柱之一。

其实,不管是“联合治疗模式”还是“四大支柱“,都在向我们说明一点:纤维肌痛的治疗不能仅仅依靠一种方法,应从多方面入手。

新年伊始,病友会也收到了一些纤维肌痛战士们的投稿,从那一行行可爱的文字中可以看出ta们对抗纤维肌痛的决心和寻求各种方法的毅力!在新的一年,希望我们都能积极行动起来,拿出战士般的魄力,积极面对纤维肌痛带给我们的挑战!

应病友要求,我们建立了一个纤维肌痛病友会官方,以供大家可以互相交流治病、防病经验、各种疗法的注意事项等,尤其欢迎治疗成功的病友给大家介绍经验。亦可添加文末工作人员



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