纤维肌痛病友这八种奇怪感受,竟都是因为它
序言: 纤维肌痛患者所面临的认知障碍被称为“纤维雾”,是一种常见的纤维肌痛症状,积极治疗,积极调整生活状态,纤维雾会随着病情的好转而逐渐减轻。小编:您觉得纤维肌痛对您的认知或者思维有影响吗?如果有的话可以形容下哪种感觉吗? 病友: ——有的,而且我还挺严重。我感觉自己整天生活在水里,日常要做的事情一件不少,但效率慢了,并且质量也不行。 ——就像我在半夜惊醒,发现有人在等我登台表演,而我必须用胶带绑着嘴巴唱完一首半熟不熟的歌,并且如果没有人听懂我唱的,我就要被罚重新表演一遍。 ——非常影响我日常生活和思考,得了纤维肌痛之后,就像没有近视的人一直带着一副厚厚的近视眼镜在生活,头昏脑涨的不说,还看不清楚东西。 ——是的,我感觉身体是清醒的,但头脑整天昏昏欲睡,注意力不集中。 ——感觉脑子里面有一副拼图,你知道碎片去哪儿了,但即将把它们拼在一起时就又散开了。 ——我感觉自己像一只在稀泥里面奔跑的乌龟,想跑快点却身体沉重,使不了劲儿,脑子也混混沌沌。 ——感觉脑袋里面有扇门。有时风会砰地关上那扇门,有时是慢慢关闭,而大多数时候门是保持打开状态的,保持打开时思考会完整的进行,但是当门关闭时就是我无法思考的时候,内心杂乱又无奈。 ——有,感觉想法没办法完全串连起来,也容易健忘,像一团棉花装在脑袋里面。 何为“纤维雾”? 其实,上面的病友们所提到的感受绝对不是只有他们才会感受到,而相当一部分病友或多或少都有所体会,具体表现为思维混乱、反应迟钝、健忘等。 这种在纤维肌痛患者身上所存在的认知障碍被称为“纤维雾”(FibroFog),和它的名字一样,患者感觉在雾中思考,难以理解周围的环境和集中注意力。与纤维肌痛疼痛一样,纤维雾也是令患者困扰的症状之一,并且疼痛越严重,纤维雾通常也越来越多。 纤维肌痛引起纤维雾的确切原因尚不清楚,但部分专家认为可能与纤维肌痛引发的睡眠问题以及经常出现的疲劳和疼痛所导致的。患者在日常生活中应对疼痛需要耗费脑力,那么大脑中用于处理认知的资源就会相对减少。另外,大脑内某些神经通路和神经递质的功能失调,这也可能导致认知障碍。还有就是纤维肌痛患者通常睡眠不足,而睡眠不足也同样会导致思维迟缓等问题。 尽管尚不为众人所知,但纤维肌痛患者的认知问题是一种普遍现象。那我们该如何预防或应对可能发生的纤维雾呢? 如何应对“纤维雾”呢 让自己的生活井井有条,这意味着我们可以为那些已知可能会超出我们控制范围的事情做好计划,既要认清自己的局限性,又要提前做好应对计划。 首先,通过写日记的方法记录日常,做到对自己的情况了如指掌。记录每天的食物、睡眠、情绪、运动情况等,进而通过这些记录去分析可能导致病情变化的原因,进而改善整体康复计划。这也是很多医生推荐的纤维肌痛日常管理的一项非常重要的内容。 然后,列出每日或每周待办事项,以防纤维雾导致健忘,而未能完成一些必要的事情,打乱生活节奏。比较推荐使用日历,将“待办事项”分散每天或者每周。 合理安排日常时间,保证有足够时间休息。当我们感觉不舒服时,一定要灵活调整时间计划。当我们的身体状况和当天计划起冲突时,记得给自己一个心理暗示:如果我在状态好的情况下做这件事,将会有更好的结果。 除此之外,我们还一些其他的事情: ·多喝水,尤其推荐绿茶; ·减少一些不必要的活动,给自己足够的时间休整; ·维持规律的生活作息,尤其睡眠; ·循序渐进的进行锻炼,最推荐温和的有氧运动; ·将大计划分解为更小的计划,慢慢完成; ·做任何事情,都请建立在身体承受能力的基础之上进行; ·如果您事情必须在特定时间做,比如服药,那么在手机上设置闹钟;·使用认知行为疗法或其他正念治疗重新训练我们的大脑以减轻心理上的压力,促进良好睡眠,也有助于减少纤维雾和其他症状。纤维雾带来的认知障碍是一种常见的纤维肌痛症状,会随着病情的好转而逐渐减轻,有类似症状的病友切勿太担忧,安心治疗,积极调整生活状态,照顾好自己,吃得健康,适当运动,我们可以更好地应对这些问题。加油! 应病友要求,我们建立了一个纤维肌痛病友会官方,以供大家可以互相交流治病、防病经验、各种疗法的注意事项等,尤其欢迎治疗成功的病友给大家介绍经验。亦可添加文末工作人员 |
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