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认知症家属的参与是推动认知症友好化重要的力量,将自己照顾亲人的经验转化为有说服力的、与认知症同行的倡导者,让更多人认识认知症了解认知症,消除偏见与恐惧,传递尊重与包容的信息。

周六下午,新晋成为认知症友好使者的两位米粒家属、同是子女照顾者的Emily和汪一莹,在每月第三个周六的固定家庭活动日,为家属会带了第一场认知症好朋友分享会。这次活动有三位认知症长者参加,还有包括他们家属照顾者在内的多位米粒伙伴,还有一位神经内科医生和一位认知症领域的作业治疗师一起来到现场。

分享会伊始,Emily带领大家随着熟悉的“外婆的澎湖湾”歌声做起了自编椅子操,大家边唱边边动,活跃的气氛一下子把大家的身体和精神调动起来了。

接下来,Emily和一莹分别和大家分享了自己为什么要成为认知症友好使者。她俩想法一致,都是希望将自己特殊经历和经验通过学习交流的方式,帮助到更多的人,并在分享中也收获更多的能量,提升自我成长。

面对同是家属照顾者,两位伙伴希望通过分享会能让大家结合自己的经验,学习如何把握认知症的关键信息,从自身做起,并用力所能及的方式传递给周围的人。因此分享会就着重在认知症的5个关键信息的学习。

也许因为大家都有共同的经历,每个关键信息的讨论都能得到大家的共鸣,譬如Emily在讲到认知症是由脑部疾病引起时,其他伙伴纷纷用各自家人的确诊结果表明认知症的确有好些种类,在座的就有阿尔茨海默、血管性、额颞叶还有路易体那么多种了,因此这样一讨论,大家很自然就记住了这个关键点的信息。

接着一莹用生动的书架比喻,给现场的家属们解释了海马书架和情感书架,让大家加深理解认知症给人带来的影响。书架的比喻生动形象地阐明为什么有的记忆会牢牢地留下,伴随记忆对应的那些事会常常会从行为上表现出来,有时什么记忆中的事不一定会记得了,但带来的感受不会褪去。

为了让大家更好地理解,两位伙伴请大家在纸上写下至今记得最老的一件事,这下伙伴们记忆盒子打开了,有的写道女儿出生的那一刻,有的写道自己小时候每年三好学生发奖那天总会是自己生日,所以白天领奖状下午回家吃生日蛋糕,好开心;还有一位说,自己的蜜月旅行记忆深刻。在物质贫乏的年代,花了很多心思周密计划细致安排(怪不得患认知症的爱人逢人就说自己老公很能干的);还有一个家属分享了很多年前,因为支援内地建设一家三口一直分开住三地,每次探望幼小女儿要分别时的心裂,刻骨铭心。

分享会上又通过熟悉的“忘不了餐厅”的两个片段,让大家更清晰看到看到虽然得了认知症,但还是能好好生活,回看我们自己的家属伙伴群,其实也不乏这样的标杆。

学习了认知症关键信息之后,两位使者又和大家讨论好朋友行动计划。伙伴们表示作为家属照顾经历者,自己最实际的行动就是,用积极勇敢的心态面对认知症,要更耐性、多倾听,尽可能保持正能量心态,转换成为传递给周围熟悉的环境友好化信息,改变他人对认知症的误解,并用微笑关爱其他认知症人士,给予他们力所能及的帮助。

分享会结束前大家玩起对对碰,一边重温学习点,一边留影纪念这一次温馨的分享会。每一次家庭日活动后,大家总是意犹未尽不愿离开,像家人一样彼此问候相互给力。这时候Emily邀请分享会上参与不太多的朱叔叔一起蹦嚓嚓,惊奇地看到朱叔叔眼睛开始发亮,边迈着轻快的舞步边跟着大家一起哼唱,笑容满面,像换了一个人似的。确实有认知症的那个人,远比认知症更重要。看着他开心,边上的老伴开心了,我们伙伴也被感染一起开心拍起手来。第一次面向家属伙伴的分享会带给大家除了知识点,更重要是传递温暖与信心,这也是认知症好朋友精神所在。勿忘我

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